Op het ALS Congres 2021 wisselen alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS kennis en ervaringen uit. Zoals de multidisciplinaire ALS behandelteams onder leiding van de revalidatieartsen, neurologen, thuiszorgteams, huisartsen, eerstelijns paramedici en centra voor thuisbeademing (CTB’s). Er  zijn plenaire lezingen. En ook twee workshoprondes. Tijdens de lunchpauze kunnen deelnemers een kijkje nemen bij posterpresentaties. ALS behandelteams en thuiszorgorganisaties zijn uitgenodigd om een voorstel voor een poster in te dienen om op deze manier een voorbeeld van goede zorg of een onderzoek te presenteren.

Leerdoelen:

1.      De deelnemer heeft inzicht in de zorgketen bij ALS in Nederland en kent de noodzaak voor afstemming tussen de ALS behandelteams, thuiszorg, huisartsen en andere zorgverleners.

2.      De deelnemer weet dat het ALS behandelteam regelmatig de longfunctie/ ademspierzwakte van patiënten met ALS en PSMA monitort volgens richtlijn fysiotherapie bij ALS, zodat de mogelijkheid tot beademing (en/ of plaatsing van een voedingssonde) tijdig met de patiënt kan worden besproken.

3.      De deelnemer heeft besef van vereisten voor gedeelde besluitvorming en aandacht voor zingeving bij beslissingen over hulpmiddelen, woningaanpassing, voedingssonde en beademing.

4.      De deelnemer weet dat conditietraining voor de meeste ALS-patiënten te zwaar is.

5.      De deelnemer weet dat eHealth kan worden ingezet in de begeleiding van ALS behandelteams.

6.      De deelnemer weet dat het ALS Centrum onderzoek doet naar risicofactoren voor ALS, waaronder blootstelling aan schadelijke stoffen.

7.      De deelnemer weet dat op het ALS Centrum geneesmiddelenonderzoek naar ALS plaatsvindt.

8.      De deelnemer weet dat er bij ALS ontwikkelingen zijn richting precision medicine.

9.      De deelnemer weet dat er bij 30 tot 50% van de ALS-patiënten sprake is van (lichte) cognitieve en/of gedragsmatige symptomen, zoals initiatiefverlies, gebrek aan (ziekte-)inzicht en verminderde empathie.

10.  De deelnemer weet het ALS kennisplatform op de ALS Centrum website te vinden, inclusief de richtlijnen.

11.  De deelnemer weet hoe technologie toe te passen in het gebruik van hulpmiddelen, of hoe externe hulpverleners te betrekken voor up to date adviezen

12.  De deelnemer is zich bewust van de impact van ALS op seksualiteit en intimiteit en hoe hieraan aandacht te besteden in de zorg.

13.  De deelnemer kent de Leidraad voor hulpverleners over ‘Zorg voor kinderen van een patient met ALS’.