De Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (www.nacgg.nl) organiseert een bijeenkomst op 28 juni 2019 met als thema:

Dialoog Kiembaanmodificatie: hoe doe je dat?

Kiembaanmodificatie is met de ontdekking van de nauwkeurige CRISPR-technieken realiteit geworden. Anders dan bij somatische genmodificatie kan bij  kiembaanmodificatie het aangepaste DNA in een embryo of in de geslachtscellen doorgegeven worden aan volgende generaties. De verwachting is dat met kiembaanmodificatie erfelijk overdraagbare aandoeningen voorkomen kunnen worden, maar de vraag is tegen welke prijs? Internationaal is opgeroepen om met elkaar de discussie aan te gaan over de wenselijkheid, toelaatbaarheid en toepassingsgebieden van kiembaanmodificatie. In het najaar start in ons land een brede maatschappelijke dialoog hierover (www.dnadialoog.nl, #DNADialoog). Maar hoe doe je dat? Hoe betrek je alle partijen bij zo’n dialoog?

Deelnemers worden bijgepraat over de nieuwe mogelijkheden voor behandeling door gene editing (CRISPR-cas9) en verwachtingen voor de toekomst. Gene editing biedt hoop voor mensen met een zeldzame erfelijke aandoening en hun families; maar hoe staat het met deze ontwikkelingen? Dit zijn vragen die ook in de spreekkamer te verwachten zijn.

1. Wat zijn de hype(s) en hope(s) als het gaat om kiembaanmodificatie? Hoe zijn ontwikkelingen in goede banen te leiden? Wat kunnen we de komende jaren verwachten?
2. Wat zijn de waarden en belangen van de diverse stakeholders als het gaat om kiembaanmodificatie? Op welke manier kunnen publiek en andere belanghebbenden (tijdig) worden betrokken en geïnformeerd?
3. Hoe kunnen verschillende betrokkenen anticiperen op nieuwe ontwikkelingen? Wat kunnen we leren van andere toepassingen?
4. Wat verstaan we nu precies onder een Dialoog? Hoe faciliteer je dat of wat zijn randvoorwaarden en wanneer is de Dialoog geslaagd?

Over deze en andere vragen rondom kiembaanmodificatie gaat de NACGG-voorjaarsbijeenkomst. Met het publiek gaan we in discussie aan de hand van een introductie op het thema door een vijftal sprekers.

Klinisch genetici en genetisch consulenten zullen na afloop concreet meer weten over:

• huidige en toekomstige toepassingen en mogelijkheden rond genoom editing (CRISPR-cas) (t.b.v. behandeling en kiembaanmodificatie);
• ethische aspecten van deze nieuwe toepassingen;
• mogelijke (toekomstige) rol van klinisch genetici t.a.v. het informeren/bijscholen en betrekken van andere beroepsgroepen, zoals andere specialismen en eerste lijn en het informeren/beantwoorden van vragen van patiënten en publiek;
• meningsvorming rond (toekomstige) toepassingen van kiembaanmodificatie en het onderscheiden van hoop versus hype bij deze nieuwe ontwikkelingen.