Opleidingen details INTER-PSY
De Nederlandse Kinderoncologie Scoort (ID nummer: 315839)
Nascholing met (fysieke) bijeenkomst(en)/ accreditatie per bijeenkomst
CategorieGeaccrediteerde puntenAccreditatieperiode
Algemene scholing cluster 1,2 en 311-4-2018 t/m 31-3-2019
Als u als professional deze cursus gevolgd heeft dan wordt de presentie ingegeven door de opleider.

De Nederlandse Kinderoncologie Scoort
Prof.dr. Gertjan J.L. Kaspers, kinderarts-oncoloog
Directeur Academy, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Utrecht
Hoofd kinderoncologisch centrum, VUmc, Amsterdam


In Nederland wordt elk jaar bij 550-600 kinderen een nieuwe vorm van kanker vastgesteld in een kinderoncologisch centrum; daarnaast worden nog eens gemiddeld 100 oudere kinderen (15 tot 18 jaar) elk jaar behandeld door een specialist voor volwassenen. Deze 650-700 nieuwe gevallen op de kinderleeftijd  is minder dan 1% van alle diagnoses kanker per jaar in Nederland. Kanker is namelijk een ziekte die vooral ouderen treft. Toch is kinderkanker in een ontwikkeld en rijk land als Nederland erg belangrijk, want het is de meest voorkomende doodsoorzaak onder kinderen als het om ziektes gaat. De kans op genezing is namelijk wel sterk gestegen de laatste decennia, maar met 75% gaan nog steeds veel teveel kinderen dood. Kinderkanker is in feite een verzamelnaam, we kennen wel 40 soorten. Sommige komen relatief vaak voor, zoals acute lymfatische leukemie (120 nieuwe gevallen per jaar). Andere soorten zijn zeldzamer, zoals hersenstamkanker (DIPG, 8 nieuwe gevallen per jaar). We onderscheiden drie hoofdgroepen: hemato-oncologie (vooral leukemie en lymfoom), solide tumoren (denk aan kanker in een bot, nier, bijnier, spier of in de lever) en neuro-oncologie (tumoren in de hersenen, hersenstam of het ruggenmerg).

Een ander probleem met kinderkanker is dat de patiënten die het wel overleven, later vaak één of meer ernstige late effecten blijken te hebben. Dat is het gevolg van de ziekte of (vooral) de behandeling en komt bij maar liefst 70% van de “survivors” voor. Enkele voorbeelden van late effecten zijn hartschade, een gestoord neuro-cognitieve ontwikkeling en verminderde vruchtbaarheid. Als we dan ook nog in ogenschouw nemen dat er veel bijwerkingen zijn tijdens de behandeling, dan is duidelijk dat er nog veel moet verbeteren in de behandeling van kinderen met kanker. Eén van de manieren om dat te realiseren is concentratie van deze complexe zorg.

In Nederland worden momenteel kinderen met een oncologische aandoening behandeld in de academische centra in Amsterdam (AMC en VUmc), Groningen, Nijmegen, en Rotterdam. In Leiden en in het WKZ te Utrecht worden kinderen met een hemato-oncologische aandoening getransplanteerd. Tot slot is er sinds enkele jaren in Utrecht ook het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, een nieuwe en unieke zorginstelling. Uniek omdat het in feite in bezit is van een coöperatie, met de beroepsvereniging SKION en de oudervereniging VOKK als eigenaren. De behandeling van de huidige patiënten wordt dus “versnipperd” over 8 ziekenhuizen, en dat is onwenselijk. Het betreft immers een zeldzame ziekte en veelal hoog-complexe zorg. Er is consensus dat dergelijke complexe zorg moet worden gecentraliseerd. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft een rapport gepubliceerd waaruit blijkt dat de kans op fouten in de zorg toenemen als complexe handelingen laag-frequent worden uitgevoerd (‘Concentratie van ervaring: een simpel basismodel’. Nota ter Advisering, IGZ mei 2010). Ook een recente Cochrane review heeft een dergelijke relatie in de kinderoncologie aangetoond (Knops et al., 2013). Aldus zal medio 2018 al deze complexe zorg in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie worden gecentraliseerd.

Het Prinses Máxima Centrum zal op 18  mei 2018 een spiksplinternieuw gebouw betrekken, bestaande uit een ziekenhuis en een researchgebouw. Het ziekenhuis kent 86 ziekenhuisbedden, en 35 bedden voor dagbehandeling. Kinderen komen uit het hele land naar Utrecht, maar zullen de minder complexe zorg dichter bij huis krijgen in één van een 20-tal shared care ziekenhuizen, verspreid over het land. Voor enkele specifieke vormen van complexe zorg krijgen kinderen de behandeling (ook) elders: protonenbestraling in UMCG, levertransplantatie bij levertumoren in UMCG, retinoblastoom in Amsterdam en operaties in verband met bepaalde hersentumoren in nog 2 academische centra, naast het Prinses Máxima Centrum.

 

Zorgmodel: complexe zorg centraal, minder-complexe zorg dichter bij thuis

Er zijn evidente voordelen van de centralisatie van complexe, laag-frequente zorg. Ouders zijn gemotiveerd om daarvoor langer te reizen. Voor de minder-complexe delen van de zorg is het echter wenselijk dat het zieke kind met zijn of haar ouders dichterbij huis terecht kan. Hiertoe is het zogenaamde shared care model ontwikkelt, dat inmiddels al enkele decennia zijn waarde heeft bewezen in Nederland. In dat model werkt thans een kinderoncologisch centrum samen met enkele regionale  shared care ziekenhuizen. In het nieuwe model heeft Prinses Máxima Centrum de regie, en is de spin in het web van een netwerk van 20 shared care ziekenhuizen. Het zijn van een shared care ziekenhuis is niet vrijblijvend. Er moet worden voldaan aan richtlijnen voor de infrastructuur en de scholing van het medisch en verpleegkundig personeel. Voor het toekomstige model is scherp omschreven wat centraal moet, wat complexe zorg is en wat in een shared care setting kan worden gedaan.  Centraal: de regie, definitieve diagnostiek inclusief stagering en het maken van een behandelplan, complexe chemotherapie, autologe stamcelreinfusie, allogene stamceltransplantatie, tumorchirurgie, radiotherapie, en fase 1/2 en fase 2 studies. In shared care: initiële diagnostiek bij verdenking op kanker, poliklinische chemotherapie, een beperkt aantal meerdaagse klinische kuren chemotherapie (alleen in UMCs die als shared care centrum willen fungeren en waar thans een kinderoncologisch centrum is), poliklinische controles tijdens en na de behandeling, inbrengen van sondes, bloedafnames, hepariniseren van centrale lijnen, bloedtransfusies, klinische zorg voor niet-bedreigende complicaties van minder-complexe zorg, psychosociale zorg en palliatieve zorg. Er is berekend dat voor de hemato-oncologie 30-40% van de zorg in shared care zal plaatsvinden, voor de solide tumoren 20-30% en voor de neuro-oncologie 30-40%.

 

Gevolgen voor ouders en kinderen

Door het model van een landelijk expertisecentrum waar alle kinderen met een oncologische aandoening naar toe gaan, zal er gemiddeld iets meer moeten worden gereisd. Utrecht ligt centraal in Nederland en de VOKK heeft aangegeven dat ouders bereid zijn te reizen voor de beste zorg. In feite gebeurt dat nu ook al. Alle Nederlandse kinderen met een retinoblastoom gaan naar VUmc in Amsterdam en voor een beenmergtransplantatie gaan de kinderen vanuit het hele land naar Utrecht of Leiden. Ook buiten de kinderoncologie zijn er voorbeelden dat alle Nederlandse kinderen met een specifieke aandoening naar één expertisecentrum gaan. Eén landelijke expertisecentrum blijkt dus in de praktijk te werken. Het shared care model wordt ook nu al toegepast, maar ook daar willen we verder centraliseren om de kwaliteit te verbeteren. Centralisatie van de shared care zorg betekent dat kinderen en ouders gemiddeld genomen wel iets langer moeten reizen naar een shared care ziekenhuis. Door de bundeling van expertise krijgen de patiënten en hun ouders toegang tot de best denkbare zorg in Nederland, en krijgt ieder kind het beste behandelteam met maximale ervaring op dat gebied. Door de bundeling van patiënten is de kans ook veel groter dat de gezinnen lotgenoten ontmoeten van dezelfde leeftijd en met dezelfde problematiek. De ondersteuning van de gezinnen door de VOKK zal in het nieuwe centrum versterkt worden. De (individuele)  dienstverlening, informatie en de mogelijkheden om met anderen in contact te komen worden beter zichtbaar en beter bereikbaar voor meer gezinnen.

 

Concluderend

Het Prinses Máxima Centrum wordt een Europees ‘center of excellence’ dat zich ook met de wereldtopcentra gaat meten. Jaarlijks zijn er bijna 1000 kinderen in behandeling voor een van de vele soorten kinderkanker. Door de bundeling van patiënten, experts in de zorg én de research gaat dit centrum er voor zorgen dat de kansen op genezing verder gaan verbeteren naar >90%, met een betere kwaliteit-van-leven en met minder late effecten. Het Prinses Máxima Centrum wordt een uitdagende plek om te werken voor professionals in de kinderoncologische zorg en research. De missie is om uiteindelijk alle kinderen met kanker te genezen, met minimale bijwerkingen en zonder late effecten.

 

Referenties

Knops RR, van Dalen EC, Mulder RL, Leclercq E, Knijnenburg SL, Kaspers GJ, Pieters R, Caron HN, Kremer LC. The volume effect in paediatric oncology: a systematic review. Ann Oncol. 2013 Jul;24(7):1749-53.

www.skion.nl (voor professionals, kinderoncologie in cijfers)

 

Onderwijsdoelen lezing ‘De Nederlandse Kinderoncologie Scoort’

a)       globaal de soorten kinderkanker kennen, evenals het aantal nieuwe patiënten per jaar en de kans op genezing;
b)      de organisatie van de kinderoncologische zorg in Nederland kennen;
c)       begrijpen waarom de beroepsvereniging en de oudervereniging de handen inéén hebben geslagen om het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie te realiseren.

 

(Meerdaagse) Nascholing
Bestand  
Programma 1 april 2018.pdf9-2-2018 14:0195 KB
 
0
Tijd12:30 - 16:00
LocatieGroningen (NL) (Toon kaart)


INTER-PSY is een GGZ instelling voor Basis GGZ en Gespecialiseerde GGZ.
INTER-PSY biedt psychische hulp in de vorm van diagnostiek, begeleiding en behandeling aan infants, kinderen, volwassenen en ouderen met psychische en psychiatrische klachten.

Kernwoorden hierachter zijn: persoonlijk en professioneel contact en excellente, evidence based behandeling vanuit een flexibele, laagdrempelige en servicegerichte benadering.

U kunt een beroep doen op een psycholoog, psychiater of maatschappelijk werker van INTER-PSY in de provincies Groningen, Friesland en Drenthe, waar INTER-PSY over meerdere vestigingen beschikt.
 

 

Verlengde Meeuwerderweg 7
9723 ZM
Groningen
050-3643409